要闻:小燕与志一:打败“孤独”的母子
对于所有孤独症孩子和家长而言,“和你一样”,便是一生努力追逐的梦想。
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2004年底,央视“社会与法”频道首次播放《心理访谈》节目。次年,小燕在深圳生下儿子志一。彼时的她,看着孩子稚嫩的脸庞,憧憬着他一路成长的日子,从不曾想过,自己未来十几年的人生会以一档节目为开端。
志一从小身体瘦弱,性格安静。同龄孩子开始叽叽喳喳追问世界的时候,他还是不会说话。小燕觉得,或许是因为早产,孩子智力发育晚了一些,可她很快发现,志一身上出现了越来越多奇怪的行为,“他时不时拿手去拍纸,再放在耳朵边,用手去弹,一脸专注又茫然地去听那声音。”
2008年,《心理访谈》的一期节目加重了小燕心里隐隐的不安。看着电视里6岁的孤独症男孩,对照那个孩子的情绪和行为,加上心理专家的介绍,小燕赶忙带着孩子到儿童医院心理科问诊。
“您经济怎么样?”当天医生问的第一句话,突兀得让小燕有些发懵,如今成了她心上的一道疤。经检查评估,志一被确诊为中度孤独症。
无法接受这一残酷现实,小燕失魂落魄地站在马路边上,崩溃大哭,本能地排斥和怀疑诊断结果,抱着一丝侥幸在期待:“等再长大一点,我的孩子就好了。”
然而,幼儿园毕业后的志一,依旧是不常说话,偶尔表现出一些反常行为。在老师建议下,小燕给孩子办了退学。她试图全职照顾志一,却有心无力。
接下来在康复训练机构的5年时间里,志一的状况没有多少好转。迫于经济压力,小燕把孩子接回家,效仿康复训练机构的课程,教他拼音、写字、简单算术、生活常识……
“过马路时,我拉着志一的手说:‘红灯我们得停下来,亮绿灯才能走。’他的眼神茫然地落在远处,神情却又好像在听,但我知道,他并不能理解这到底是什么意思。”志一仿佛停留在了两岁孩童的阶段,这让失望、悲痛等情绪在小燕身上如影随形。在“接受”和“习惯”中,她的生活似乎也一同被封锁起来。
18年来一直相伴的母子,已经无法分割。志一精力好,爱动,小燕在网上寻找户外活动和组织,带着志一和那些热情奔放的年轻人一起徒步、登山、骑车。陌生人给予的关心和包容,让小燕得到了一些渴求多年的理解。但更多时候,她愿意回到这个特殊的群体中,去寻找认同与安慰。
在深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会组织的“守望妈妈合唱团”,每次短短两个小时的活动时间,小燕难得地能把自己完全交给自己。孩子、生活压力、外界眼光……这些压在她肩上的东西,在那时候统统离她远去。在某次海边一日游活动中,因为志愿者的帮忙,小燕难得放松了紧绷的状态,她认真欣赏风景,拍下美好的照片。
通过参加这些活动,小燕还发现了一个观察孩子的独特视角:志一和其他孤独症孩子在一起,那些让人迷惑、不被理解的行为是他们特有也是共有的表达。这让小燕觉得自己对儿子有了更深的认识,也明白怎么更好地用语言、动作、神态、表情去引导孩子,做他成长道路上的支持者。
对小燕来说,“守望协会”像她的娘家人。孤独症孩子的家长也是孤独的,但当他们拥抱彼此、抱团取暖的时候,互相扶持的能量也足以照亮一个又一个枯寂漫长的日夜。
“我们有自己的微信群,以热闹沸腾的群消息抚慰疲惫无助的心;我们一起参加活动,在一次次相聚与靠近中,共情并受到鼓舞。”小燕说,正是这些温暖带着她和孩子走出沉默而孤独的世界,丢掉局促不安,自在松弛地站在人群中。在爱的滋养下,她相信他们能“打败孤独”,志一也一定能成长为一棵参天大树。
《人民政协报》(2023年04月04日第09版)
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